IGA: Uszarpani

Mama Igi napisała:

„Mamy niezłe prawo dotyczące wspierania niepełnosprawnych dzieci. Ale wszystko, co im się należy, rodzice muszą wyszarpać, wyprosić. Albo dać samemu.

Los jest demokratyczny: takie dzieci rodzą się w rodzinach o różnym statusie. W wielu wypadkach skuteczna pomoc, dobra edukacja mogą spowodować, że człowiek, już jako dorosły, zbliży się do pełnosprawnych, samodzielnych. Bez wsparcia, po śmierci rodziców, zostanie mu dom opieki.

Wedle popularnej w Europie koncepcji wczesnej interwencji, żeby dziecko mogło wykorzystać szanse, trzeba zacząć od wsparcia jego rodziny. Niezależnie od jej statusu. Bo choć rodzice zwykle skłonni są do najdalej idących poświęceń, to w zderzeniu z materią i własnymi kryzysami mogą okazać się bezradni. Potrzebują przewodnika.

Polska praktyka to bezradność rodziców i chaos informacyjny. Diagnoza, a potem samotne miotanie się w poszukiwaniu pomocy. Przekopywanie się przez Internet, bo niby gdzie szukać?

Część wpada w gonitwę terapeutyczną: logopeda, neurolog, rehabilitant, psycholog. Obdzwanianie kolejnych poradni w poszukiwaniu rozsądnych terminów. Pół roku czekania na rehabilitację? To przecież absurd w wypadku niemowlęcia z przykurczem! Ale czasem, gdy trafi się ktoś ludzki w rejestracji, każe przyjść i uprosić lekarza na miejscu. No i trzeba jechać.

To jest więc zwykle ten moment, gdy jedno z rodziców rezygnuje z pracy. Wychowywania dziecka niepełnosprawnego zwykle nie daje się w Polsce pogodzić z etatem. Szkoda. Bo ci, którym udało się zachować pracę, mówią, że to ich najlepsza psychiczna odskocznia.

Wczesne wspomaganie rozwoju istnieje w Polsce tylko na papierze. Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych pilotuje program „Wczesna, wielospecjalistyczna, kompleksowa, skoordynowana i ciągła pomoc dziecku zagrożonemu niepełnosprawnością lub niepełnosprawnemu oraz jego rodzinie”. Niewiele poza długą nazwą. Program działa jedynie w 34 powiatach spośród 600 istniejących. Pomoc ogranicza się do wsparcia psychologicznego rodziców (na życzenie), dofinansowywania rehabilitacji (ale jedynie tej niemedycznej) oraz dofinansowywania przewozu dzieci (ale to wszystko do sumy 2,5 tys. zł na jedno dziecko rocznie) ……

Matki niepełnosprawnych dzieci na forum internetowym same nazywają się menedżerkami biedy. Wspierają się w Internecie. To mają zamiast systemu…… ’’

Tak opisuje sytuację rodzin niepełnosprawnych w Polsce dziennikarka POLITYKI Martyna Bunda.

Doskonale znam to uczucie chaosu, co robić, gdzie szukać, przekopywanie internetu, ustalanie terminów. Nasze mieszkanie przypominało biuro, gdzie ciągle ktoś rozmawiał przez telefon. Wczesna interwencja powinna rozpoczynać się od wsparcia rodziny. Dla nas to abstrakcja. Gdybyśmy mieli jakiegokolwiek przewodnika, który pomoże, podpowie i uśmiechnie się przyjaźnie. O ile było by prościej. Dla nas takim przewodnikiem byli inni rodzice. Nobla powinien otrzymać ten, kto wymyślił Internet. Bo w jaki inny sposób moglibyśmy dowiedzieć się o ich istnieniu, no chyba, że mieszkaliby na tej samej ulicy. Pamiętam, ten artykuł skserowany z gazety, jaki otrzymałam w szpitalu, tuż po narodzinach Igi i ta żądza wiedzy, jaka mnie wtedy ogarniała. Chciałam natychmiast wiedzieć jak ratować moje dziecko. Bez internetu moja wiedza na temat zespołu Aperta ograniczyłaby się do tego artykułu. Idziemy ścieżką, jaką wskazuje stowarzyszenie rodziców małych Aperciaków w Niemczech. Znają sprawdzone i skuteczne metody leczenia i terapii. Jest nam o tyle trudniej, gdyż w Koninie nie ma ani jednego terapeuty, który byłby przeszkolony w takiej terapii. Pokonujemy kilkadziesiąt kilometrów, aby Iga mogła być rehabilitowana najskuteczniejszą metodą w terapii dziecka z zespołem Aperta.

Przed nami komisja orzekania o niepełnosprawności. Iga otrzymała ją na rok. Kolejny absurd i utrudnianie życia rodzicom chorych dzieci. Z przyjemnością spotkam się z lekarzami, aby powiedzieć im, że przez ten rok cud się nie zdarzył. Iga ma nadal zespół Aperta. Niestety, ale żaden lekarz nie wyczarował jej sprawnych palców rąk i nóg. Komisja przyznając jej niepełnosprawność na rok, chyba właśnie na to liczyła.

Polecam cały obszerny artykuł USZARPANI o sytuacji rodzin niepełnosprawnych dzieci w Polsce

http://www.polityka.pl/spoleczenstwo/artykuly/1524297,3,wyszarpac-pomoc-dla-niepelnosprawnych-dzieci.read#ixzz1o5Mf45Si

źródło: www.igareglewska.com